A través de este libro llamado "Historia de vida", quiero compartir mi historia y experiencia de vida durante mis 26 años y lucha permanente que espero que pueda servir de ejemplo a los jóvenes y a la familia en general. Una historia llena de vivencias y sueños que no son difíciles de cumplir si se tiene fe y esperanza.

A veces para comprender los problemas de los demás hay que ponerse en su lugar y comprender su problemática y sobre todo darle el verdadero significado a la palabra solidaridad.

En estos 11 años de estar en diálisis por una insuficiencia renal crónica terminal y en una lista de espera para trasplante he podido comprender muchísimas cosas sobre la vida y que día a día siempre hay obstáculos por vencer y sueños que cumplir y estos obstáculos no los vencí solo, siempre conté con el apoyo de mis padres y amigos que me acompañaron desde un principio, con ellos compartí alegrías y tristezas. Jamás imaginé que esto me podía pasar a mí y esto nos demuestra que las enfermedades uno no las elige sino que llegan en el momento menos esperado. A mí me golpeó dos veces, una a los 5 años, una patología llamada charcot Marie too y a los 16 años mi problema renal, dos historias o dos etapa de mi vida con un mismo protagonista o sea yo. 

También a través de este libro quiero llegar a los demás pacientes en diálisis y poder decirles lo importante que es estar en una lista de espera para trasplante y para que todo salga bien hay que desear el trasplante y que Dios lo manda en el momento justo, o sea en el momento menos esperado.
Bueno, espero que mi historia de vida pueda servir a fortalecer la esperanza y levantar los ánimos y poder levantarse todos los días a disfrutar y a escribir una nueva página de vida de cada uno de nosotros.

Ramiro Eduardo Tudela


HISTORIA DE VIDA

INTRODUCIÓN

Decidí llamar a este libro llamado “HISTORIA DE VIDA”,y a través de el  quiero compartir mi experiencia de vida y de lucha permanente durante    mis 28 años, esperando  que pueda servir de ejemplo a los jóvenes y a la familia en general.

Hoy puedo decir que mi historia esta llena de vivencias y sueños que no son difíciles de cumplir si se tiene fe y esperanza. Estoy seguro que muchas veces para entender los problemas de los demás es necesario ponerse en el lugar del otro para comprender su problemática y sobre todo darle el verdadero significado a la palabra solidaridad. Esto es algo que pude aprender y reafirmar en el trascurso de los 11 años en que estuve que estar en diálisis por una insuficiencia renal crónica terminal y en una lista de espera para trasplante. Así, he podido comprender muchísimas cosas sobre la vida y sobre todo, que día a día siempre hay obstáculos por vencer y sueños que cumplir y estos obstáculos son posibles de superar en compañía. Yo no los vencí solo, siempre conté con el apoyo de mis padres y amigos que me acompañaron desde un principio, con aquellos compartí alegrías y tristezas.

Jamás imaginé que una enfermedad me afectaría, y me pondría en una situación grave a mí, pero no descubro nada diciendo que las enfermedades  llegan en el momento menos esperado. A mí me golpeó dos veces, una a los 5 años, una patología llamada Charcot Marie Too y a los 16 años con mi problema renal, dos historias o dos etapa de mi vida con un mismo protagonista o sea yo.

A través de este libro quiero llegar a los pacientes en diálisis y poder trasmitirle un mensaje de esperanza. Se que en muchas ocasiones es casi imposible mantener una luz de esperanza ante la adversidad ; sin embargo , a cualquier costa no la pierdan y piensen en lo importante que es estar en una lista de espera para transplante; deseen ese transplante con toda el alma y tengan la seguridad que Dios lo mandara en el momento justo, o sea en el momento menos esperado.

Espero que mi historia de vida pueda servir a fortalecer la esperanza y levantar los ánimos. Ojala que quienes la lean y se encuentren pasando por una etapa tan difícil como la que yo pase se sientan identificados y piensen que el futuro es posible. Y a todo, que nos sirva para reflexionar un instante sobre el valor de la vida y la solidaridad y nos impulse a levantarnos cada día dispuestos a disfrutar y a escribir una nueva maravillosa pagina de la vida de cada uno de nosotros.



RAMIRO EDUARDO TUDELA









En esta primera etapa de mi vida puedo decir que fui un niño común y que  pude disfrutar de mi infancia, pude jugar, reír, llorar y usar mi imaginación como cualquier otro niño, hasta podría decir que fui un niño muy mimado por mis padres. Hasta ahí todo parecía normal.
Mi hogar estaba compuesto por mis padres, mi hermana y mi abuelo (papá de papá), a mi abuela paterna no la conocí y tampoco pregunté demasiado acerca de ella durante mi niñez. En cuanto a mi madre, solamente tenía a mi abuela pues mi abuelo había fallecido antes de que mama naciera por supuesto, contaba y cuento con una extensa red de tíos y primos también.

Hay tantas cosas que me gustaría contar de mis padres que creo que necesitaría un libro entero solo referido a ellos para poder hacerlo. Son también tantas las cosas que me enseñaron y que le agradezco. Cuando me enfermaba no hacia falta ir al hospital: tenía al médico y a la enfermera en casa, o sea papá y mamá, pues estas son sus profesiones. Eso era muy  bueno en mi mentalidad infantil y así me convertía en paciente pícaro y mimado. Mi padre es un médico reconocido por estar siempre al servicio de sus pacientes, cada ves que debía realizar una consulta a domicilio llevaba su enfermara personal (mamá) y a mi, podríamos decir entonces que yo era el camillero pero con pañales.

En cuanto a mi mamá, se que desde muy joven se fue a vivir a la provincia de Buenos Aires, lugar donde estuvo trabajando durante bastante tiempo. A su regreso, se estableció en esta ciudad y conformo nuestro hogar. Mi casa es un lugar abierto, ubicada en un sitio estratégico de la ciudad (cerca del hospital, no muy lejos del centro) y a donde es posible acudir cada vez que alguien tiene un problema para buscar una solución. Mis padres la hicieron así porque siempre están dispuestos para ayudar, desde calmar un dolor de muela hasta para cambiar un foco. Este es el ambiente que me rodeo desde pequeño y en el que crecí aprendiendo el verdadero valor de la palabra solidaridad.

Cuando cumplí los cinco años de edad  mis padres empezaron a notar que tenía cierta dificultad al caminar ya que me caía mucho; lo que sucedía era que al caminar mis pies se volcaban hacia adentro. A partir de ahí  mi vida empezaría a cambiar poco a poco. Mis padres comenzaron a buscar respuestas y solución a mi problema con diferentes profesionales  médicos para que evaluaran mi situación. Mientras tanto, yo seguía con mi vida de niño sin comprender lo que estaba pasando. Empezaron a realizarme los primeros estudios, cosa que no fue tan fácil dada mi corta edad. El primer problema fue la imposibilidad de realizarme un encefalograma más  electromiograma pues era imposible hacerme dormir. Las pastillas recetadas no surgían efecto mientras el medico esperaba con el equipo listo. Un paseo en auto logro finalmente y luego de una ardua lucha, el efecto deseado, pero ya era de noche. De todas maneras, los médicos que me trataban habían determinado ya la gravedad del problema, una enfermedad llamada charco Mari too que me pronosticaba que a los diez años dejaría de caminar y tendría que estar en una silla de ruedas,  la única operación que podían hacerme era para mantener la estética de los pies.

Me imagino el dolor de mis padres al recibir esta noticia y admiro la fortaleza y esperanza que tuvieron ya que nunca bajaron los brazos, siempre siguieron luchando e investigando sobre lo que me aquejaba. Empezaron así mis primeros viajes a Buenos Aires para más estudios médicos y la verdad que lo único que me gustaba en aquel momento era poder viajar en avión, aunque también reclamaba volver lo mas pronto posible porque extrañaba mis abuelos. Hasta el día de hoy recuerdo la primera operación de mi pierna en todo detalle, desde que la enfermera entró a lavarla y a vendarla para la operación, la imagen de  mi padre  muy nervioso, y la desesperación que me invadió cuando ingresaron la camilla a mi habitación; en ese momento lo único que podía hacer era gritar, y del miedo que tenía pegaba a cualquiera que se me acercara. Finalmente los enfermeros lograron inmovilizarme en la camilla con una faja para poder  llevarme a quirófano. Jamás voy a olvidar y dejar de agradecer la valentía de mi madre en ese momento; estuvo a mi lado durante toda la operación como siguió estando en cada paso de mi vida como madre, consejera, protectora y compañera.

Tras la operación y después de dos meses de estar enyesado,  de estar en casa y de haber asistido al jardín de infantes con el yeso a cuestas, de jugar y soñar como si nada hubiera pasado, regresamos a Buenos Aires para que me sacaran el yeso y los puntos de la operación. Recuerdo que una vez que terminaron de sacarme el yeso el médico le pregunto a mi mamá si tenia la zapatilla de la pierna operada,  mi madre, sorprendida, le contesto que no y el Doctor le dice ¿ pero tiene que caminar? Sin salir de su asombro mi madre sorprendida salió a comprarme un par de zapatillas mientras yo esperaba en la sala, lo que nunca supe es donde las consiguió porque volvió muy rápido, me puso las zapatillas y caminé y lo sigo haciendo hasta ahora, mi mamá no podía creer lo que veía . De regreso a casa mi vida continúo dentro de los carriles normales. El único problema que se me presentaba era que a raíz de los viajes continuos a Buenos Aires me atrasaba en mis estudios primarios, yo asistía al mismo colegio en donde mi padre cursó todos sus estudios primarios y secundarios: Colegio Belgrano, donde asistí hasta segundo grado de la primaria, luego tuve que cambiar de Colegio al no poder cumplir con las exigencias que establecían ya que tenia muchas inasistencias porque viajaba muy seguido.

Puedo decir que después de la primera operación no solamente caminaba si no que también podía correr, aunque todavía con alguna dificultad porque faltaba la operación de la otra pierna. Un factor de suma importancia en mi recuperación era la rehabilitación, siempre me recomendaban la natación para fortalecer no sólo las piernas sino también todo el cuerpo. Los años iban pasando y yo iba creciendo haciendo travesuras como cualquier niño. Me gustaba jugar a la pelota con mis amigos cada domingo o después de ver un partido por televisión y cada vez que jugábamos nos reflejábamos en algún jugador importante. Esta es unas de las etapas mas lindas de la vida, en la que todo niño debe jugar sanamente, sin violencia y desarrollar su imaginación al máximo, es lo que yo hice o pude hacer gracias al sustento económico de mis padres. Me molesto mucho cuando veo a un niño trabajando y sus padres parados en la esquina esperando a ver que traen después de un día entero de andar por las calles caminando, sin importarles por donde andan sus hijos o con quien conversan. Creo que no logran valorar en toda su dimensión el tesoro que tienen en sus hijos. La vida es tan dura que nos toca vivir situaciones diferentes. En mi caso, después de tanto sacrificio, de tanto dolor, creía que lo peor ya había pasado. Ahora podía realmente correr y jugar, estaba tan bien que hasta con el yeso puesto jugaba a la pelota, tanto que  hasta en un momento se rompió y tuve que hacerme uno nuevo. Hoy, después de tanto tiempo, me doy cuenta de que si no hubiera sido por la constancia en la lucha de mis padres yo no caminaría, creo que estaría en una silla de ruedas, como pensaban algunos médicos. Pero no le dimos el gusto a las enfermedades y seguimos siempre para adelante cruzando cada obstáculo de la vida, así fui aprendiendo sus valores cada día y todos los días siendo un alumno más de esta escuela de la vida.


A los dieciséis años  ya me encontraba en la última etapa de recuperación, lo más difícil ya había pasado, viajaba a la ciudad de Buenos Aires para mi última operación de mi pie derecho por un accidente en el dedo gordo en una pileta en Cafayate en el verano. En plena adolescencia, a pesar de tener el dedo quebrado, camine así algunos meses y hasta jugué a la pelota; y mi médico no podía creerlo.  Estaba totalmente decidido a operarme para poder seguir mejor. Contención para todo ello no me faltaba. Fui  atendido en la Clínica ALPI y desde un comienzo o sea desde los cincos años de edad por el Dr. Herriy, que en ese tiempo a pesar de ser jubilado siempre estuvo al tanto de mi problema. Ahora, pronto a una nueva operación Empezaron a hacerme los análisis de sangre necesarios en cada cirugía y una ves que llegaron los resultados ya había un llamado de atención  lo valores  estaban elevados y la presión arterial era alta. Había que suspender la operación e investigar las causas, por lo cual fue necesario mi regreso de urgencia a Salta por pedido de mi padre. Mientras comenzaban a buscar el origen de mi problema el miedo comenzó a crecer en mí,  y más aun con la incertidumbre ante la falta de respuestas. A pesar de ello, continúe estudiando el tercer año de la secundaria y cumpliendo con mis obligaciones. La primera consulta médica la tuve con el Dr. Perri (nefrólogo) quien inmediatamente se puso a mi disposición para tratar el problema. El primer paso era controlar la presión arterial y averiguar desde cuando tenía presión alta; sin embargo yo me sentía bien, aunque los estudios médicos indicaban que mis riñones se achicaban y estaban fibrozados, con lo que se preveía que en seis meses estaría en diálisis.

Ante ésta perspectiva, viajamos nuevamente a Buenos Aires mis padres y yo para que me realizaran una biopsia renal en el Hospital de Clínicas con el Profesor Dr. Nadal a quien admiro mucho y lo respeto como profesional y como persona; éste profesional tuvo mucha paciencia para tratarme y me explicaba punto por punto lo que era la biopsia. Cuando ya estaba todo listo para empezar el estudio, ocurrió un hecho fortuito: llegaba en aquel tiempo el Presidente  Dr. Carlos Ménem a inaugurar una sala de regeneración de piel y el Dr. Nadal tenía que asistir, por lo que yo debía esperar hasta que terminara la inauguración, para la realización de la biopsia. Sin embargo a pesar de no demostrarlo, el miedo continuaba creciendo en mi y en ese momento reaccione escapándome. Ahora me parece increíble pensar que en menos de cinco minutos baje diez pisos intentando huir de mi realidad. No me gustaba para nada la idea de hacerme la biopsia, pero al llegar a la puerta de salida me paré, miré para todos lados y me preguntaba que estaba haciendo. No tenía a donde ir, mis padres estaban arriba esperándome, creyendo que estaba siendo atendido. Me senté un rato y puse a enfriar mi cabeza y me dí cuenta de que tenía que volver por mi bien, para que pudieran evaluar mi estado de salud. Un poco mas tranquilo, volví a subir para enfrentar la biopsia; además ya me buscaban por todo el hospital. Creo que fue una de las pocas veces en que el miedo en verdad me paralizo, pero gracias a Dios pude darme cuenta a tiempo de que es imposible tapar el sol con un dedo y que a los problemas se los superan haciéndole frente, no ignorándolos o pretendiendo que no están.

Unos meses después el Dr. Nadal realiza una publicación en una revista de Houston  (Estados Unidos) sobre mi biopsia renal. Por mi parte,  a partir de allí asistí a una psicóloga con el objetivo que estuviera preparado, pero todavía nadie me había explicado claramente mi problema; sólo sabia que mis riñones estaban enfermos y pensaba que me curaría haciendo dieta. Continué mi vida normalmente, seguía haciendo ejercicios, estudiando la secundaria y llevando mi vida como cualquier adolescente con ganas de vivir y soñar un futuro. Hasta que un día me levanté muy descompuesto estuve en cama unos dos días y entonces me llevaron al Sanatorio El Carmen donde inmediatamente fui internado de urgencia. Ingresé en una habitación común, estaba con mis padres y una familia amiga de mi madre, quienes nos acompañaron desde un comienzo. Al rato de estar en la  habitación entró una enfermera con una camilla diciéndome que tenía que llevarme a terapia para que me colocaran un suero,  yo me negé a ir mientras le pedía que me lo colocaran allí mismo por que no era necesario ir allí por un suero, todos sabemos cual es la función de estos lugares.  Logré que la enfermera se fuera en ese momento, pero luego regreso, esta vez con una silla de ruedas y logro convencerme y llevarme finalmente. Allí,  me acostaron en una camilla pero nadie me explicaba nada; por otra parte  yo con el miedo que tenia tampoco realizaba preguntas. Luego se acerco un doctor y me dijo que me iba a realizar una pequeña cirugía; como ya me sentía bastante mal le dije que estaba bien que y fue cuando me colocaron el catéter para la realización de mi primera diálisis, algo que me era totalmente desconocido. Al terminar la cirugía me  llevaron a otra sala en donde por primera vez me conecte a un artefacto que cobraría demasiada importancia en mi vida: una máquina de diálisis.

Mi primera diálisis duró 2 horas y me explicaron su función cuando terminó, en ese momento ya me sentía un poco mejor y pensaba que la diálisis era solamente algo temporal y no para toda la vida hasta llegar a una posibilidad de un trasplante, algo que también desconocía hasta ese momento hasta ese instante. Recién luego de algunas sesiones de diálisis me empezaron a hablar del trasplante, ami me parecía algo fácil de realizar pero no me imaginaba lo difícil de tener un donante, desconocía los procedimientos de donación y de la lista de espera y además me costaba aun reconocer lo que me estaba pasando.  Apenas una semana atrás jugaba al fútbol con mis amigos y de pronto me encontraba sentado al lado de una máquina que me mantendría con vida y que cambiaria mi ritmo de vida, haciéndolo controlado y limitado para siempre... Será que desconocía tanto sobre el tema que le pregunté al médico la fecha de la operación, cosa que el tampoco podía saber. Estuve internado aproximadamente una semana y con toda la fuerza de mi adolescencia puede estudiar y rendir la materia que me había quedado del secundario a pesar de que ya tenía puesto el catéter de diálisis. Así continuó mi vida, siempre con el apoyo de mis padres y amigos. Las diálisis continuaron pero ahora eran de cuatros horas, día por medio y tenía que empezar con los estudios pre trasplante para poder ingresar en la lista de espera y  poder saber si estaba en condiciones para un trasplante.

Tenía tres lugares para realizarme los estudios, Buenos Aires, Córdoba y Tucumán, había elegido Tucumán por la distancia y porque  no quería estar lejos de casa ni tampoco de mi familia y amigos. A pesar de este problema, un año más había transcurrido y debía continuar con mis responsabilidades: estudiar y terminar la secundaria. Empezaba el cuarto año, al principio parecía marchar todo bien, asistía como todos mis compañeros a clases todos los días, hasta que un día estaba tan deprimido que ya no quería ir a clases. Mis padres al principio no le dieron mayor importancia pues pensaron que era algo pasajero y ya se me pasaría mientras  los directivos del colegio pensaban que estaba muy enfermo para asistir a clases. Sin embargo, mi depresión continuaba, hasta que un día mi madre se enojó y me dijo “hoy vas a clases sí o sí porque vago no quiero” y volví al colegio y terminé mi cuarto año de secundaria. La verdad que la depresión se produjo a raíz de que había perdido fuerza en mis piernas y manos, los músculos extensores de la mano no funcionaban y la perdida de  estabilidad se hacia cada vez mas evidente. Me costaba reconocer que tenía que seguir en diálisis. Hoy estoy agradecido con mi madre por su enojo y su empuje porque gracias a ella continué con mis estudios y pude recibirme de la secundaria; lo único que no pude realizar fue mi viaje de egresados porque no quería dializarme en otro lado pero igual sentí ya la satisfacción de haber concluido esa etapa.

Al año siguiente me tome un respiro para poder analizar bien lo que quería hacer con mi vida, como iba a continuar. Una de las cosas que quería hacer era trabajar a pesar de que en ese tiempo en muchas ocasiones me sentía muy deprimido porque sentía como que todavía no había empezado a vivir. Alguna vez escuche que los amigos son Ángeles que Dios pone a nuestro lado para hacernos mas llevadera la vida; y es cierto, los amigos fueron siempre un soporte muy importante en mi vida. En aquellos momentos de depresión, de preguntas y respuestas, de tanta incertidumbre, un amigo llamado Enzo Muratore, que tenia en ese momento solo catorce años,  me dijo algo que me dio mucho aliento “los que lleven la cruz mas pesada son los que saldrán hacia delante” y me hizo comprender que si mis padres no bajaban los brazos, yo tampoco debía hacerlo.

Hoy en día muchas personas me preguntan qué es la diálisis y yo le respondo que, en un principio, cuando la diálisis no existía la persona fallecía, hasta que la ciencia dio un gran golpe y construyó una máquina que permitiría el tratamiento de diálisis con el que se llegaría a prolongar la vida de muchos pacientes; pero a pesar de contener al paciente, su vida ya no seria la misma y con el tiempo la diálisis se convertiría en un vicio y fue la misma ciencia la que encontró la cura a ese vicio, el trasplante, que llegó para salvar muchas vidas y trajo esperanza para que cada paciente vuelva a depender de si mismo y no de una máquina que maneje su organismo, para poder seguir soñando con un futuro mejor. Pero todo esto que digo y que es hermoso, que representa un volver a nacer cuando se realiza, tiene una contra cara y es que para que todo esto suceda hay una familia que esta perdiendo a un ser querido, y eso es lo mas difícil de aceptar. Los seres humanos nos preparamos para la vida, no para la muerte y tal vez por eso nos cuesta a veces reconocer que de ese momento terrible, de intenso dolor que estamos viviendo como es la muerte de un ser querido, pueda ganarse vida. En una ocasión, una familiar muy cercano se encontraba en coma cuatro, muerte cerebral. Mis padres y yo sabíamos que era un potencial donante de órganos y no sabíamos qué hacer porque por un lado sentíamos ese dolor inmenso y la amargura por la situación que nos tocaba vivir, y por otro queríamos mantener la esperanza que mejorara. Pero no fue así, el falleció; por supuesto que la decisión le correspondía a su esposa y sus hijos, pero a lo que yo me refiero es a la situación vivida, que me hace ver que las personas no estamos nunca preparados para perder a un ser querido, o como no nos preocupamos hasta que un problema nos toca de cerca, quiero decir en carne propia.   

Me han preguntado varias veces si mis padres me pueden donar un riñón, y solucionar así mi problema. Ellos se hicieron los estudios de compatibilidad pero les dieron un porcentaje bajo, aunque si hubieran sido compatibles tampoco aceptaría la donación, no arriesgaría jamás la salud de mis padres. Ahora bien, en caso de tener que ser yo el donante no dudaría en hacerlo, pues pienso que tiene menos riesgo un donante  cadavérico que un donante relacionado vivo, por ejemplo un familiar. La vida esta llena de obstáculos, algunas pruebas más duras que otras, pero hay que vivirla, disfrutarla y sonreír cada mañana al despertar. Otro gran amigo llamado César Nieva me dijo alguna vez que “Si un problema tiene solución para que hacerse problema y si un problema no tiene solución para que hacerse problema; en conclusión, no hay que hacerse problema”.  Para mi esa frase tiene mucho significado, porque  uno mismo debería pensar fríamente que muchas veces renegamos por problemas fáciles de resolver y que por enojarnos terminamos enfermándonos en serio. En algún momento me enojaba por no poder correr y sin embargo mi madre me decía “Vos por lo menos podes caminar, hay personas que no pueden y tienen el deseo de caminar”, esto nos demuestra que la vida nos pone a prueba constantemente, una prueba más difícil que otra, pero debemos continuar para adelante todos los días, como yo lo he venido haciendo a pesar de depender de una máquina que maneja mi organismo aunque no con la precisión de un riñón normal.  Confieso que me costó cada día analizar mi situación pero con el empuje de mis padres pude seguir soñando como un niño grande, como que tengo aventuras que quisiera descubrir y disfrutar de la familia, los amigos y con todos aquellos que quieran compartir conmigo en las buenas y las malas para poder así resaltar los valores de la solidaridad y la amistad.

Todo esto que escribo lo siento en el corazón y en el alma y no lo escribo para que me tengan pena sino para que sepan que a la vida hay que disfrutarla con alegrías y tristezas. Escuché varios casos de familias que se peleaban por bienes materiales, se “arrancaban los ojos”, por cosas que en verdad no tienen valor, sin importar la división, la desunión familiar que se provoca con todo esto.  La familia debe mantener valores primordiales: La amistad, el amor, el poder de compartir las cosas de la vida. Una gran familia no pasa por tener poder, ni por su apellido, pasa por el respeto, la honestidad y los valores de la persona misma, esa es una gran familia. Una familia ¡gracias a Dios ¡ como la mía que me contuvo en los momentos mas difíciles. 

Por mi mente jamás paso siquiera la posibilidad de necesitar un trasplante para continuar con mi vida, mi madre me llamaba para que viera las notas  por televisión cuando se realizaba un pedido, siempre desesperante, por la donación de un órgano. En ese momento, yo aun no necesitaba un transplante paro mi madre decía que a cualquiera le podía pasar y me toco a mi. A veces pienso que es mi destino, que es mi prueba de vida.

Una vez que había comprendido mi situación no podía quedarme de brazos cruzados, debía realizarme un tratamiento pero también me urgía  empezar a trabajar, a concientizar a la comunidad sobre la donación de órganos y también asesorar y defender los derechos de los pacientes. Mi recorrido por médicos y por diálisis me hacia percibir las necesidades de los pacientes en mi misma condición y la desprotección en que muchas veces se encontraban es allí cuando decidimos crear una Institución que contuviera a los pacientes en diálisis y así nació la Asociación Centro Juvenil Esperanza. Éramos un grupo de jóvenes amigos con entusiasmo, proyectos y ganas de trabajar por la comunidad, lo único que no pude hacer a pesar de ser el fundador, fue ejercer la presidencia por ser menor de edad, pero igual todos me respetaban y acompañaban mis proyectos. Hoy en día estoy agradecido con cada uno de los integrantes de ese sueño hecho realidad por acompañarme en cada paso de la vida y ayudarme a demostrar que con fe todo es posible. Rápidamente muchas personas se sumaron a mis ideas de trabajo, empecé a formar un equipo acompañado de profesionales y de personas con experiencias en el trabajo comunitario. Las primeras tareas que realizamos fue en ocasión de el día de la madre, ¡ que buen comienzo teníamos aproximadamente 300 plantines que nos había donado en ese tiempo un programa social llamado programa para la juventud del gobierno de la Provincia de Salta que estaba a cargo de Pedro Agüero y fue donde inicie mis primeros trabajos  comunitarios repartimos casa por casa los plantines donados, algunas personas pensaban que las vendíamos y teníamos que aclarar que solamente estábamos otorgando un pequeño presente  a las madres con una tarjeta que tenia una frase muy sencilla:  feliz día mamá.

Nuestra primera oficina fue mi habitación. Allí comenzó a gestarse el centro mientras intentaba mantener el orden de papeles que comenzaban a juntarse por la actividad constante que manteníamos. Por supuesto necesitaba una secretaria y obtuve a la más eficiente de todas: mi mama. El trabajo comunitario me dio muchas satisfacciones a pesar de ser un trabajo duro, agotador y en el que hay que mantener la constancia en la lucha de cada día. Cada vez que logramos resolver un problema lo único que pedimos es que nos den las gracias, porque así nos dan fuerza para seguir trabajando, y cuando no podemos resolverlo los acompañamos y colaboramos en todo lo que este a nuestro alcance. A partir del nacimiento de esta Institución empezaron también las campañas de concientización a favor de la donación de órganos y el análisis de la situación social de cada paciente como medio para encontrar soluciones posibles que permitan  contenerlos no solamente en el transcurso de su tratamiento sino también después del trasplante, dos objetivos fundamentales del centro.

Además comenzamos a trabajar en otros temas fundamentales:  la falta de información. Hay un tema muy importante a saber y es que todos los pacientes tienen derecho a ser trasplantados tengan o no obra social, como así también conocer los procedimientos para estar en lista de espera. Hay mucho trabajo por delante ya que en nuestro país se actualizo la ley 24.193 mediante la sanción de la ley 26.066 del transplante de órganos y tejidos, por lo cual todos los ciudadanos somos presuntos donantes de órganos, mientras no manifestemos lo contrario y esto a sido un gran avance para nuestro país ya que hemos tomado como ejemplo de los españoles con el objetivo fundamental de reducir la lista de espera, pero también es importante poner a disposición de la comunidad toda la información necesaria para tomar una decisión con conciencia y con fundamento a la hora en que se producen los hechos. Mi experiencia me permite decir que los jóvenes somos los primeros en tomar conciencia sobre la donación de órganos para trasplante y es por ello que hacia ellos debemos orientarnos a la hora de difundir la información.

Por otra parte, algo que nos preocupa bastante aun es que muchos de los pacientes no cuentan con un ingreso propio por lo cual le resulta difícil cubrir algunas necesidades. Desde nuestra institución hemos creado un programa alimentario para ayudar en el aspecto nutricional y brindar asi un pequeño alivio en ese aspecto. Hay mucho trabajo por hacer, argentina vive un gran cambio a partir de la nueva ley y debe haber un compromiso muy grande por parte del INCUCAI y de todos los organismo públicos y privados involucrados en esta temática tan importante. Mientras tanto, yo continuo en diálisis tratando de encontrar una solución a mi problema de salud; existen momentos en que uno se desilusiona o se cansa de la rutina de que tener que asistir día por medio a diálisis, bueno, esto me sucede a mí a menudo supongo que a los demás pacientes les ocurre lo mismo. Por otra parte, debo continuar con la rehabilitación para no descuidar mi otra patología, pero a pesar del desanimo que me invade muchas veces de lo que desearía, continuo luchando y manteniendo la esperanza de un mañana mejor.

Unos de los proyectos mas importantes para mi es construir el primer monumento al donante del país en agradecimientos a todos los donantes de órganos. Este proyecto esta compuesto de varias etapas; la primera fue la obtención de un terreno o sea el espacio físico, que logramos conseguir merced de una ardua tarea luego realizamos un concurso de artes plásticas en donde los jóvenes participaron con la  realización de  un diseño del futuro monumento; en el mismo obtuvimos dos ganadores: fue premiado el diseño de Ismael  Rodríguez y, ante la cantidad de  trabajos presentados, se  premio también el afiche presentado por Mariana Gonzáles ya que tenia un  gran significado respecto al trabajo que venimos realizando.

Así fueron pasando mis 11 años de vida, siempre con la mirada puesta en la posibilidad de un futuro mejor porque  a pesar de mi discapacidad quiero ayudar a defender los derechos de cada uno de nosotros, asi como  también informar sobre nuestras obligaciones. Hoy en día no solamente hablamos de la donación de órganos sino también de la calidad de vida que lleva cada persona después de ser trasplantada, la continuación de una vida normal, mientras se sigue con el tratamiento adecuado recetado por el trasplantó logo para poder así lograr una mejor calidad de vida y no rechazar el órgano trasplantado. Es importante que el paciente tome conciencia y haga su propio análisis, qué es mejor, ¿tomar los medicamentos después del trasplante o seguir dependiendo de una máquina que controle su organismo? Pero también es necesario que los pacientes ayuden a concientizar a la población a través de su propia historia de vida.

En varias oportunidades he tenido el honor de charlar con jóvenes sobre diferentes temáticas que vive la sociedad y son los que más conciencia toman en cuanto a la donación de órganos para trasplante, insisto que la postura de los jóvenes es importante en ese aspecto y debemos priorizarlo en las campañas de difusión; mientras que entre las personas de mayor edad persiste un cierto miedo, tal vez por desconocimiento, por desconfianza en el sistema o simplemente,  por miedo. Muchas historias han hablado del tráfico de órganos, pero sabemos bien que esto es imposible ya que en un operativo trabajan más de 100 personas controladas  por un organismo nacional que es el INCUCAI, con sus respetivas dependencias en las distintas provincias de nuestro país. A pesar de toda esta información que los organismos responsables ponen a disposición de la comunidad, es importante concientizar a través de las historias de vida contada por los propios pacientes, nadie como uno mismo puede contar las vicisitudes por las que tuvo que pasar para lograr una mejor calidad de vida o a veces para continuar con vida.

Considero que mi vida hasta aquí ha sido corta en edad y rica en experiencia por todo lo que tuve que afrontar. Sin embargo, aun me falta mucho para aprender de la vida y sobre todo de las personas mayores que nos guían con su experiencia y ejemplo evitando que muchas veces cometamos errores innecesarios por dejarnos llevar por los impulsos propios de la juventud. Vuelvo a remarcar que en nuestro país cada vez mas jóvenes están a favor de la donación de órganos y son ellos quienes mas  nos impulsan a ser solidarios; a través de ellos esperamos cambiar muchas actitudes de la sociedad que hoy en día nos juegan en contra. He escuchado a varias personas decir que la juventud es el futuro de nuestro país y yo digo que somos el presente, responsables de cuidar el futuro de nuestros niños. También en todos estos años he llegado a comprender muchas cosas de la vida, entre ellas, que ayudar a los demás muchas veces no cuesta nada, solo hay que tener voluntad de hacerlo. Alguna vez un periodista me pregunto en una entrevista radial que es la primera cosa que me gustaría hacer luego de acceder a un trasplante y le respondi que lo que mas extraño es jugar un partido de fútbol con mis amigos de la infancia; en esa etapa pase muchos momentos lindos compartiendo con cada unos de ellos y prácticamente despreocupado por los problemas que me aquejaban.

De todas las cosas que he vivido lo que mas me molesto es que los médicos nunca me informaron desde el principio sobre las posibilidades de un trasplante y tampoco sobre los estudios que tenia que realizarme para estar en una lista de espera. He conocido muchos pacientes que llevaban varios años en diálisis y que no sabían lo que tenían que hacer para estar en una lista de espera; me parecía increíble que no se informe sobre esta posibilidad enorme que es el trasplante. También en todos estos años de mi vida he perdido a muchos amigos en diálisis con los que compartí alegrías, tristezas, hasta llore con ellos las perdidas de compañeros que se dializaban junto conmigo, aquellos amigos que me contuvieron en mis primeros años de diálisis y que hoy descansan en paz, que siempre me alentaron para seguir hacia adelante a pesar de mi problema de salud y con quienes me comprometí firmemente trabajar socialmente por cada uno de ellos. La vida continua con cosas positivas y negativas pero siempre agradeciendo a Dios por un nuevo día de mi vida, por poder levantarme cada mañana dispuesto a seguir esta lucha en la que me he comprometido de por vida y en la que incluí también a mi familia. Soy una persona que respecta mucho la voluntad de la comunidad y de aquellos que no quieren donar sus órganos ya sea por sus creencias, ideales o simplemente por miedo, pero no creo en esas historias falsas que hablan del tráfico de órgano, aquellas que dicen que matan para sacar los órganos, eso no existe.

Todas las noches antes de acostarme a dormir le doy gracias a dios por un nuevo día que me permite compartir con la familia y amigos, esperando que el día de mañana sea mejor, que me de la fuerza suficiente para continuar adelante. Se que la vida es dura pero es hermosa y no hay que desperdiciarla con drogas que provocan un mal a nuestro organismo y a nuestra salud, además solo favorecemos a quienes las fabrican y venden y  no generan ninguna perspectiva de  futuro a la juventud. También le pido a dios que me de esa posibilidad de poder trasplantarme, para empezar una nueva vida, se que no debo perder las esperanzas y espero que mi cuerpo y alma no me abandonen en esta lucha. Hoy la sociedad a producido varios cambios en donde todos somos responsables por ej: La pérdida de los valores que es un de las cosas que la juventud debe recuperar para ser mas solidarios entre todos.

En una ocasión tuve una conversación muy profunda con una señora que no estaba de acuerdo con la donación de órganos, habíamos conversado aproximadamente una hora sin lograr mi propósito de convencerla acerca de esa necesidad, pero a la semana siguiente me visito nuevamente y me pregunto que debía hacer para ingresar a la lista de espera ya que tenia a un familiar en diálisis; eso a veces nos hace ver que muchas veces ignoramos situaciones que nos pueden tocar muy de cerca, que tomamos enserio el problema recién cuando recién lo vivimos en carne propia. Otras de las preguntas que debemos hacernos y la cual debemos encontrar una solución es respecto a la falta de recursos económicos para poder trabajar en un plan de concientización y así poder llegar a toda la comunidad para fortalecer la donación de órgano, porque sabemos bien que si no hay información no hay donación y tampoco los trasplantes se van a realizar y la única manera en que podemos cumplir con el objetivo final es concientizar nos a través de charlas, debates, etc. Pero también cuando hablamos de información es una responsabilidad de los médicos de cabecera informar al paciente y familiares sobre la posibilidad de un trasplante e indicar los procedimientos para ingresar a la lista de espera y así tener la posibilidad de lograr una mejor calidad de vida, ya que el trasplante es la única alternativa que tenemos para continuar viviendo.

Vivimos en una sociedad en donde todos somos responsables del crecimiento y desarrollo de nuestra comunidad, en donde cada persona trabaja para cumplir con sus objetivos o sueños sin dañar los sueños de los demás, en donde la juventud debe ser la protagonista principal y responsable de cambiar el futuro para el bien de todos. Los pacientes deben estar consiente de desear el trasplante, de querer realmente curarse, salir  adelante y sobre todo, siempre agradecer a los donantes y a sus familias que hacen posible el milagro de la vida. Todavía, a pesar de tantos años  en diálisis no e encontrado una respuesta clara el porque a mi problema de salud, cual es la verdadera causa o ¿será que solamente dios lo sabe?, ¿será tal vez una prueba de vida? La realidad no me dice nada, espero que todo esto que escribo que no sea para comprender mi tristeza si no para ver  lo maravilloso que es disfrutar de la vida. Hay días en las cuales me levanto muy triste y desilusionado y en casa tengo 5 amigos que me levantan el ánimo con solo correr y saltar a mi alrededor, sus nombres son chocolate, luly, negrito, nena y canela ellos son mis perritos y son también parte importante de mi familia.

Todas estas palabras que escribo salen  del niño que llevo adentro, que a pesar de los años en diálisis sigo teniendo fe en que la realidad de mi vida puede cambiar; no se cuando, ni como, solo DIOS sabrá cuando y como será, o sea, en el momento oportuno. La vida es hermosa y dura, no caben dudas, y yo tengo muchísimas ganas de vivirla a pleno, planificando cada día el mañana. Cuanto lamento observar la manera en que, por ignorancia o por desidia muchas veces los seres humanos contribuimos a hacer nuestras vidas menos agradables. Existen demasiados  flagelos en nuestra sociedad a los que nos prestamos la atención debida porque pareciera que nunca nos va a tocar a nosotros o a nuestros seres queridos. Solamente cuando sufrimos algo en carne propia nos preocupamos y esta preocupación se centra solo en nosotros mismos. Cuanto lamento percibir que un valor primordial como  es el de la solidaridad no este presente constantemente en la vida de muchos de nosotros; es necesario tener presente siempre al prójimo y colaborar permanentemente en los problemas que se presenten así no nos afectan directamente a nosotros.

Al principio cuando se es joven,  en muchos casos uno cree saber todo y  no escucha los consejos que dan los mayores; por eso creo que la familia es la célula básica del desarrollo de nuestra sociedad y que aprender a escuchar no cuesta nada, solamente es poner un poco de atención a todas aquellas palabras que llegan como consejos a nuestros oídos y que evitaran que pasemos por algún sufrimiento o golpe duro. Ustedes se preguntaran que tiene que ver todo esto que escribo, hay una sola respuesta y es que la vida merece ser vivida día a día mas allá de todas las complicaciones que pueda tener; se que muchas veces nos llevamos muchas desilusiones, yo personalmente me pregunto si alguna ves voy a tener la posibilidad de trasplantarme y se que esta respuesta es difícil de contestar pero no imposible. Y por eso vivo con la fe y la esperanza de que pronto sabré la respuesta. Hoy en día los jóvenes debemos aprovechar los tiempos libres y las oportunidades en bien de ellos mismos para un mejor porvenir. Creo y estoy convencido de que todos nosotros estamos aquí por una causa, y por eso debemos prepararnos para vivirla a full pero no en el sentido de los excesos sino en el de aprovechar al máximo las oportunidades; estamos aquí para aprenderla, para enseñarla y luego escribirla: en la vida hay muchas cosas por aprender y lo vamos a ir logrando con el tiempo, quizás cuando uno es joven ignora muchísimas cosas que son de plena utilidad para la vida; yo también me incluyo en ella. Unas de las cosas que debemos aprender es la verdadera convivencia que debe haber en la familia. Todo esto lo digo porque cuando uno es joven tiene que aprovechar las oportunidades que la vida nos brinda, a mi personalmente me sirvió haber aprendido a valorar las oportunidades que la vida me brindo a pesar de mi dificultades para poder demostrar que cuando hay voluntad y fe todos es posible.


EL TRASPLANTE: UNA NUEVA VIDA

Todas las reflexiones anteriores fueron realizadas en el trascurso de estos dos últimos años, mientras anhelaba el trasplante que me permitiría iniciar una nueva vida. Finalmente, y casi como un sueño, el día tan esperado llego. Había llegado a casa de cenar con unos amigos y mi madre, un domingo a la noche, y me acosté a dormir. Alrededor  de las 4 de la madrugada sonó el teléfono de casa, atendiendo la llamada  una prima que se había quedado allí; de inmediato le comunico a mi madre  que llamaban del CUCAI ante lo cual ella  se levantó pensando que teníamos que salir a colaborar con ellos, pues siempre estábamos dispuesto a hacerlo y suelen recurrir a nosotros en oportunidad de la realización de operativos. Grande fue la sorpresa cuando le dieron la noticia que era yo quien estaba en operativo, saltó de alegría comunicando a los demás integrantes de la familia y con mucha calma se dedico a planificar los pasos que seguiríamos.

Yo fui el último en enterarme, cuando mis padres y mi mejor amigo Carlos Caminos entraron a mi habitación a despertarme muy alegremente; no entendía lo que pasaba, me decían “te llegó” y yo repetía que no entienda hasta que por fin me dijeron “el trasplante”, con lo cual salté de alegría abrazando a mi familia y mi corazón palpitaba como nunca, en ese mismo momento comencé a avisar a todos, familiares y amigos sobre la noticia; todos ellos  me acompañaron siempre y lo siguen haciendo. Por lo tanto quería compartir con ellos mi alegría. Como ya dije mi madre había programado en el mismo momento los pasos siguientes; luego me entere que en plena madrugada había salido a buscar a un amigo para que nos llevara de un  viaje urgente a la ciudad de Tucumán. Este viaje era fundamental para contar con los estudios de compatibilidad. En este punto es necesario aclarar que lamentablemente, nuestra provincia no cuenta con un laboratorio de Histocompatibilidad en el cual se pueden realizar los estudios precisos. Para un trasplanten en el menor tiempo posible. La consecución de este laboratorio es la lucha que emprenderé a partir de ahora, pues considero que es fundamental importancia contar con el no solo para los casos de trasplantes.

Gracias a Dios, nuestro viaje se hizo en tiempo record a pesar de la espesa neblina que nos acompaño en el mismo, volvimos directamente  para que pudiera entrar a quirófano ese mismo día, lunes 26 de marzo del 2007, día de mi segundo nacimiento.

En el momento de mi ingreso, estaba tranquilo y convencido de lo que tenía que hacer, por que sabía que después de esto empezaba una nueva etapa de mi vida con más ganas y con las fuerzas que las tenía guardadas en mis angustias. Me decía a mi mismo aquí estoy una vez más, ¡listo para afrontar este nuevo desafió!. Una ves que salí de quirófano me llevaron a una habitación en donde desperté, como si nada hubiese pasado, lo único que al despertar era ver a mis padres para poder abrazarlos y decirles cuantos los quiero y los amo. Fui atendido por un excelente grupo de médicos y enfermeros, lo cual me dio mucha seguridad para continuar. Ahora que ya a trascurrido un tiempo empiezo a sentir los cambios en mi vida y eso me hace sentir muy contento porque ahora siento mas libertad puedo hacer cosas que antes no podía a ser, pero también me siento con mas responsabilidad en cuanto al cuidado de mi salud porque este riñón que recibí es lo que debo cuidar. Me mantuvieron aislados unos cuatros días que al principio me parecieron cortos, luego se hicieron largos pero con el convencimiento de que valía la pena el esfuerzo era para toda la vida. En esto catorce días de internacion me sirvió para reflexionar muchísimas cosas y comprender lo rápido que pasa la vida y que jamás hay que bajar los brazos, ni perder la fe que todo es posible que la vida esta llena de vueltas que pueden llegar a cambiar el destino a cualquier persona. Lo difícil ya paso ahora tengo que volver a aprender un nuevo ritmo de vida. Recuerdo que una semana antes al operativo había sostenido una interesante charla con el  Dr. Gomes, alergista porque pretendía irme a Buenos Aires para estar en lista de espera y el me dijo que ponga toda mi fue en dios. Porque el sentía que yo soy necesario para la sociedad, porque luchaba mucho por todos y dios iba a reconocer esto y me iba a ayudar y así fue.

De vuelta a casa después de la internacional y con muy buenos resultados, me sentía con muchas ganas de seguir viviendo y de disfrutar de la vida con mi familia y amigos y siguiendo las indicaciones medicas. Pensar que solamente catorce días atrás vivía dependiendo de una maquina y hoy gracias a la voluntad de un donante solidario mi vida había dado un vuelco fundamental. Es por eso que insito: a la vida hay que vivirla día a día con amor y alegría y compartir cada momento con los seres queridos disfrutando al máximo cada instante. Todavía me cuesta creer todo lo que pase pero estoy bien y se que debo continuar trabajando que hay  personas, jóvenes y niños que esperan por un trasplante con ganas de sonreír, de jugar, de soñar como yo lo ago ahora y estoy convencido que es mi próximo objetivo, por supuesto recuperarme primero para volver al trabajo social que tanto hace falta y que ayuda a tanta familias.

Lo que siempre voy a agradecer por toda mi vida es todo el apoyo que siempre me brindaron mi familia, amigos y a la comunidad en general, todos por siempre ¡gracias! los llevo en el corazón, cada uno de ustedes cumplió acompañándome y alentándome y yo así tengo fuerza para continuar trabajando por una mejor calidad de vida. A partir de ahora debo empezar a escribir una nueva página de mi HISTORIA DE VIDA.

PROMESA A LA VIRGEN DE URUKUPIÑA

Había viajado a la Republica de Bolivia mas precisamente a la ciudad de Santa Cruz, en busca de respuestas a mi enfermedad, impulsado por la misma fe y guiado por personas que viajaron por la misma causa. Al llegar me instale en casa de unos familiares donde recibí toda la compañía necesaria y el calor humano que me hacia notar que no estaba solo. Empecé a recorrer la casa y en una sala me encontré con ella, una Virgen y pregunte quien y pregunte quien. Me respondieron ¡la virgen de urukupiña! y me contaron su historia y los milagros que realizaba. Ante todo esto quise viajar a Cochabamba pero no puede y me dijeron que podría ser que la virgen no te deja llegar a ella. De todos modos,  ya tampoco no tenia tiempo para ir hacia allí; tenia que volver a casa y por lo tanto  esa familia  me dio la imagen de la virgen que estaba en su hogar para que la trajera conmigo y me acompañara. Así yo pudiera rezarle y hablar con ella y me acompañaría hasta el día en que  pudiera trasplantarme.